A Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso (DPEMT) garantiu a continuidade do atendimento domiciliar integral a um menino indígena de 7 anos, diagnosticado com Doença de Krabbe – uma condição genética rara – e epilepsia.
Morador de Primavera do Leste (a 239 km de Cuiabá), K. M. S. agora tem assegurado o direito a uma equipe multidisciplinar e a equipamentos de suporte.
A decisão judicial tornou definitiva a tutela de urgência concedida anteriormente e determinou que o Estado, prioritariamente, assegure o tratamento de forma contínua e ininterrupta. O Município de Primavera do Leste deverá cumprir a obrigação de forma subsidiária, caso o Estado não siga a determinação.
A ação foi ajuizada pelo defensor público Nelson Gonçalves de Souza Junior, em favor da criança, em setembro de 2025.
Na ocasião, a Justiça já havia determinado o fornecimento do home care, mas a decisão não foi cumprida imediatamente e o menor ainda precisava de outros serviços e equipamentos indispensáveis ao tratamento.
Jornada pela vida – Por trás do trâmite judicial, há a exaustão e a esperança de uma mãe. A. S. S., de 32 anos, deixou a Aldeia Wassu Cocal, no interior de Alagoas, e cruzou o país com a família em dezembro de 2024, com destino a Mato Grosso, onde ela ouviu dizer que a infraestrutura médica poderia salvar a vida do seu filho.
Com o marido trabalhando como auxiliar de pedreiro, ela se dividia entre diárias como faxineira e a vigilância ininterrupta da criança, que depende de cuidado permanente.
“Eu vim de Alagoas em busca de tratamento para ele. O pessoal falou que em Mato Grosso era melhor. Só eu cuidava dele e era muito difícil”, revelou a mãe.
Alta complexidade – A Doença de Krabbe destrói progressivamente a mielina – a camada que protege as fibras nervosas –, comprometendo de forma letal as funções motoras e neurológicas.
Acamado desde o primeiro ano de vida, o menino sobrevive com o auxílio de alimentação por gastrostomia, oxigenoterapia intermitente e forte medicação contra convulsões, acumulando um histórico de internações em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica devido a episódios de broncoaspiração.
Diante da gravidade do quadro, o defensor público ajuizou a ação, solicitando todos os serviços e insumos necessários ao tratamento da criança.
Com isso, em decisão proferida no dia 3 de agosto deste ano, o juiz Fabrício Sávio da Veiga Carlota acolheu os pedidos da DPEMT, reconheceu a urgência do caso e ordenou o fornecimento imediato de uma cadeira de rodas adaptada (com apoio de tronco e cervical), uma cadeira de banho e uma estrutura hospitalar completa em casa:
- Enfermagem: Técnico disponível 24 horas por dia;
- Fisioterapia: Duas sessões diárias, de segunda a sexta-feira;
- Fonoaudiologia: Duas sessões semanais;
- Acompanhamento clínico: Consultas médicas e de enfermagem semanais;
- Suporte especializado: Atendimento mensal com assistente social, nutricionista e psicólogo.
Alívio, cuidado e garantia de direitos – O atendimento domiciliar chegou à família em fevereiro deste ano, mas apenas após a Justiça determinar sucessivos bloqueios de verbas públicas – a pedido da Defensoria – para forçar o cumprimento das liminares anteriores.
Agora, com a decisão definitiva, o Estado tem 30 dias para apresentar um plano e assumir o serviço diretamente via SUS (Sistema Único de Saúde).
Para a mãe, a chegada da equipe multidisciplinar significou muito mais do que assistência médica: foi a devolução da própria saúde e a garantia de qualidade de vida para o filho.
“Ele precisa de cuidados o tempo todo. Eu também estou muito cansada e agora posso descansar um pouco”, desabafou A., mais aliviada.
Ao ver o filho amparado, ela deixa um recado final sobre a importância de lutar: “Estou muito satisfeita. Quero agradecer primeiramente a Deus e depois à Defensoria e à Justiça. Ele é bem atendido, o pessoal que trabalha aqui é muito gente boa. Todas as mães e pais devem procurar os direitos dos seus filhos.”
